Historias reales - Viviendo con colitis ulcerosa

HISTORIAS

REALES

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Aquí podrás encontrar una fuente de inspiración, fortaleza y motivación
Nuestra comunidad te comparte sus historias y cómo ha sido padecer Colitis Ulcerosa.

MARTHA

Conoce la historia de Martha. Una mujer que con una filosofía positiva y el apoyo de su familia ha salido adelante.

MAIA

Me diagnosticaron con colitis ulcerosa hace tres meses pero he tenido este padecimiento desde el 2014, sin embargo no había tenido un diagnóstico acertado…

LINDA

Fui diagnosticada hace 7 años. Mi primer tratamiento fue con supositorios, que me resultaron extremadamente incómodos, difíciles de colocar y difíciles de sostener.

SARAH

¿Hace cuánto te diagnosticaron? Me diagnosticaron CU en 1998, inmediatamente después del nacimiento de mis gemelos, mi tercer y cuarto hijo. Pasé de un estilo de vida extremadamente activo a ser prácticamente incapaz de salir de mi casa.

DIANA

«Mi primer recuerdo de la colitis ulcerosa fue ver sangre en el inodoro. Lo busqué en Google y pensé lo peor. Pero pensé que pasaría.

MARINA

Comparto mi historia con la esperanza de que sea de ayuda para quienes están recién diagnosticados. Me diagnosticaron colitis ulcerosa en septiembre de 2020 y desde entonces no he entrado en remisión.

MARTHA

#JUNTOSAPOYAMOS #MESALAZINA1DOSISDIARIA

MAIA, 38 AÑOS

Hola mi nombre es Maia, tengo 38 años. Me diagnosticaron con colitis ulcerosa hace tres meses pero he tenido este padecimiento desde el 2014, sin embargo no había tenido un diagnóstico acertado… lo más difícil de la enfermedad han sido los síntomas, que generan trauma en quienes lo padecemos, se vive con mucha angustia e incertidumbre, además de dolor y miedo. Actualmente me encuentro bien gracias a los medicamentos adecuados, aunque sé que es algo con lo que voy a vivir toda la vida, pero ahora sé que puedo tener una mejor calidad de vida, lo que yo podría decir es que el apoyo familiar y social son lo más importante en este tipo de enfermedades… Al principio cuando no tenía un diagnóstico certero a veces me decían que mi enfermedad era psicológica, que era estrés, que si yo cambiaba, mi enfermedad terminaría, me obsesioné un poco con eso, a su vez se sufre cuando hay personas que no entienden por qué no puedes comer cualquier cosa o en cualquier lugar y que te juzgan porque no lo entienden, pero ahora sé que si yo no me cuido nadie lo hará por mi, y afortunadamente mi familia siempre me ha apoyado, desde que tengo está enfermedad cuido mucho mi alimentación. Siempre he hecho actividad física, y eso me ha ayudado…no quiero decir que padecer CU no es agobiante, yo diría que bastante, pero realmente me siento feliz y afortunada de responder favorablemente al tratamiento, y por tener la oportunidad de que esta enfermedad me ha ayudado a valorar más mi salud y lo importante que es cuidar mi cuerpo a través de todas las acciones que haga para estar bien.

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LINDA, 32 AÑOS

Fui diagnosticada hace 7 años. Mi primer tratamiento fue con supositorios, que me resultaron extremadamente incómodos, difíciles de colocar y difíciles de sostener. Durante el próximo año tuve altibajos terribles y cada vez que empezaba a sentirme mejor me volvía a sentir mal. Finalmente cambié de médico a uno que realmente me escuchó y trató mi caso y no solo mi enfermedad. Probé una serie de tratamientos homeopáticos, incluida una dieta sin gluten y sin almidón. Nada de eso realmente funcionó para mí, excepto la meditación y el yoga. La CU puede estar relacionada con el estrés, la dieta o ambos, y mi caso está muy relacionado con el estrés. No obstante, también es importante mantener una dieta saludable. Si como alimentos procesados, pasta, carne de res o cerdo, lo pago. Es importante con cualquier enfermedad autoinmune hacer ejercicio con regularidad, pero yo diría que lo es aún más para las enfermedades digestivas. Si no mantengo mi metabolismo alto y mi ritmo cardíaco alto, me resulta difícil reunir la energía para hacer cualquier cosa. ¿Qué consejo le daría a otras personas con CU? Que trate de no sentirse avergonzado o estresado por sus síntomas. Cuando me enfermé por primera vez, traté de ocultar todos mis síntomas a mis amigos y familiares, lo que me causó más confusión, ansiedad y dolor. Además, no perder la esperanza. Hay tantos tratamientos. Encontrar opciones de tratamiento es clave, la paciencia y los buenos médicos ayudan a lograrlo..

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SARAH, 42 AÑOS, MAMÁ DE GEMELOS

¿Hace cuánto te diagnosticaron? Me diagnosticaron CU en 1998, inmediatamente después del nacimiento de mis gemelos, mi tercer y cuarto hijo. Pasé de un estilo de vida extremadamente activo a ser prácticamente incapaz de salir de mi casa. ¿Qué medicamentos has tomado? Mi médico GI inmediatamente me recetó medicamentos, que no fueron efectivos, por lo que finalmente me recetó prednisona, que solo enmascaró los síntomas. El siguiente médico me quitó la prednisona pero me recetó 6-MP (mercaptopurina). Los efectos secundarios fueron horribles, especialmente el efecto sobre mi recuento de glóbulos blancos. También me dio un pronóstico terrible y cuesta abajo para el resto de mi vida. Estaba muy deprimida y preocupada por no poder criar a mis cuatro hijos. ¿Qué te ayudó? Investigué mucho y, con ayuda, cambié mi dieta y finalmente pude dejar de tomar todos los medicamentos. Ahora estoy libre de gluten y sigo una dieta basada principalmente en plantas, aunque como algunas aves orgánicas y pescado silvestre. He estado libre de síntomas y medicamentos durante varios años. Además de los cambios en la dieta, es importante descansar lo suficiente y hacer ejercicio, así como mantener el estrés bajo control. Volví a la escuela para aprender nutrición para poder ayudar a otros.

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DIANA

«Mi primer recuerdo de la colitis ulcerosa fue ver sangre en el inodoro. Lo busqué en Google y pensé lo peor. Pero pensé que pasaría. Recuerdo que un día estaba en el autobús de regreso de la universidad y sentí el dolor más insoportable que jamás había tenido en el estómago y tuve que sentarme y bajarme en la siguiente parada. Incluso esto no fue suficiente para mí para plantear mis preocupaciones, tenía 17 años, estaba aterrorizada y con dolor. No fue hasta que mi familia comenzó a hablar una noche sobre un momento en que un miembro de la familia estaba realmente enfermo, comencé a hacer preguntas sobre su enfermedad y las respuestas me parecieron muy familiares. Mi mamá me llevó al médico de cabecera al día siguiente. Después de un examen rectal me dijeron que lo más probable es que se tratara de un desgarro anal, pero afortunadamente mi madre sabía más e insistió en que me investigaran más. Esto finalmente se acordó, pero se consideró que no era urgente, por lo que después de 6 meses de espera tuve la primera de muchas citas en el hospital. A los 18 años me diagnosticaron colitis ulcerosa»

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MARINA, 39 AÑOS, TATUADORA

Soy Marina de Argentina y tengo 39 años. Comparto mi historia con la esperanza de que sea de ayuda para quienes están recién diagnosticados. Me diagnosticaron colitis ulcerosa en septiembre de 2020 y desde entonces no he entrado en remisión. Cuando el médico me dijo que tenía CU, una enfermedad autoinmune y crónica, yo no sabía de qué me hablaba, pero recuerdo que quedé aturdida y angustiada pensando en que se trataba de una enfermedad “crónica”; Mi familia y amigos me acompañaron aunque a veces me han cuestionado “si es tu sistema inmune el que te ataca, entonces, ¿por qué te haces esto?” Pero yo no elijo estar enferma y me acompaño desde el amor, no desde la culpa o reproches. Con respecto a mi trabajo, por motivo de la pandemia tuve la posibilidad de trabajar desde casa, lo cual fue de gran ayuda. Mi vida es otra: síntomas fuertes, incontinencia, cólicos, hemorragia, fatiga, caída de pelo, hinchazón por corticoides, internaciones, estudios y mil trámites para obtener la medicación, que es MUCHA, a pesar de tener CUD (certificado único de discapacidad en Argentina). Lo antedicho demanda mucho tiempo, por tal razón, el tiempo que resta lo comparto con las personas que elijo día a día, ya no postergo sueños. Quería ser tatuadora, ¡pues ahora lo soy! Disfruto de todo desde otra perspectiva, al máximo cada instante con mi hijo, de las buenas compañías, el sol, un paseo, mi hogar. La CU me trajo lágrimas, pero también me obligó a despertar y ser la protagonista de mi vida. Si te diagnosticaron CU piensa lo siguiente: no tenés salud hoy pero tenés vida… ¡VIVILA!

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